martes, 31 de julio de 2018

ANTOLOGÍAS Y LIBROS SOLIDARIOS


A veces en muchas ocasiones las personas solemos mirar hacia el lado. Mirando nuestro ombligo, y quejándonos de cosas totalmente banales que a la hora de la verdad si hacemos conciencia de ello, no tienen gran importancia. 
Nos dedicamos a compartir, posts en redes "sobre desgracias ajenas", como si realmente nos importarse, pero a la hora de la verdad ¿Quién se preocupa por ello, o hace algo al respeto? Sé que con estos libros solidarios, no cambiamos el mundo y tampoco nos hacer ser mejores personas, pero quejarse es gratis y no lleva a nada, aportar un pequeño grano de arena cuesta poco, y así por poco que sea nos involucramos en algo precioso, y aunque no se llegue donde se debería de llegar, podemos hacer un poco más feliz a alguien, aunque sea solo por saber que hay quienes crean algo hermoso para ellos.
Os traigo tres libros solidarios totalmente diferentes, pero todos ellos con la misma misión.







Título: Durmiendo entre Ángeles
Autores: María Martínez Diosdado - Ana Moraño - Almudena Hernández Martinez - Aida Aguado - Clara R. Sierra - Chris M. Navarro - Coco Duval - Jessica Lozano - Maiko Pink - Mercedes Alonso - Ahna Stahuros - Alexia Serris - Sara Witch - Elena Montagud - Cristin Ferro - Dani Padilla - Juani Hernández - Paula Guzmán - Ailin Skye - Javier García M - Roser A. Ochoa - Yolanda García - Tanya Martins D - Jane Reyals - Jose Sanchis Mezquita - Rubén Rubio - Ainhoa S. Gomez - Iria Hernández Romero - Emma Maldonado - Rose B. Loren - Angy Skay - M. Montenegro - Mercè D.M. - R. Cherry - Josef K. Martín - Patricia Dávila.
Editorial: Independiente
Páginas: 370
ISBN-10: 9781980765325


      

        ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ANGELMAN? 

El síndrome de El síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que se caracteriza por un retraso en el desarrollo de la persona. Este síndrome tiene lugar cuando se produce una carencia del funcionamiento de ciertos genes del cromosoma 15, sea por mutaciones o bien por deleciones por herencia materna. 

Es un síndrome que no se empieza a hacer visible hasta que el bebé tiene, aproximadamente, entre 6 y 12 meses, momento en el cual se tendría que iniciar un desarrollo normal. Actualmente, la edad de diagnóstico es cada vez más precoz y, en muchos casos, se da antes de los 2 años de edad gracias a la divulgación y conocimiento del síndrome por parte de los profesionales y a las avanzadas técnicas de análisis genéticos. 

El grado de afectación de los pacientes que presentan el síndrome es muy variable y depende, entre otras cosas, de la alteración genética que lo causa. Se caracterizan por presentar una conducta y comportamiento peculiar: aspecto feliz con sonrisa permanente y risas frecuentes. 

Las características físicas y conductuales de los afectados cambian con el tiempo, a medida que el individuo se va desarrollando. Los síntomas de los adultos son diferentes a los que presentan los niños, y el tratamiento y las terapias asociadas se adecuarán a las diversas dificultades en función de cada etapa.

Junto con las características y afectaciones descritas, hay que tener en cuenta que el desarrollo sexual de los pacientes con síndrome de Angelman es completo, el estado de salud es bueno y tienen una esperanza de vida normal.

Principales causas:

Relacionadas con la interrupción, inactivación o ausencia del gen UBE3A (ubicado en el cromosoma 15 materno)

El tipo de causa determinará el grado de afectación (más o menos severa):

* La causa más frecuente del SA (hasta el 70% de los casos) es la deleción del cromosoma materno en la región 15q11-q13, donde se encuentra el gen UBE3A. Esta deleción consiste en una pérdida de un trozo de cromosoma, que se rompe y se separa del resto del material genético. En este caso, la afectación del niño o de la niña es bastante severa y hay presencia de: convulsiones, relativa hipopigmentación, dificultades motoras, ataxia, hipotonía muscular, dificultades en la alimentación, retraso cognitivo y discapacidad en el habla.

* En un pequeño porcentaje de los casos, el SA se produce cuando se heredan dos cromosomas 15 del padre y ninguno de la madre, lo que se conoce en términos médicos como disomía uniparental (UPD). La afectación suele ser menos severa, ya que el desarrollo físico es mejor y no hay tanta afectación en la coordinación y en los movimientos, y la presencia de convulsiones es menor.

* Por último, los defectos en el centro de la impronta o de la mutación en el gen UBE3A, que deriva del cromosoma 15 de la madre, también pueden provocar el SA. En estos casos la afectación clínica no suele ser tan severa y tienden a ser el grupo con unas mayores habilidades cognitivas, lenguaje receptivo y mayor habilidad en la motricidad fina y gruesa. 

*No se conoce con exactitud la incidencia exacta del síndrome pero se calcula que afecta 1 de cada 20.000-25.000 neonatos y es por eso que es una de las conocidas como enfermedades raras. Afecta por igual a ambos sexos y no existe predominio en una raza en concreto*

EVOLUCIÓN, CARACTERÍSTICAS Y FENOTIPOS CONDUCTUALES

La evolución del síndrome depende de los síntomas que afectan a la persona y de su gravedad.

Síndromes característicos en la infancia:

-Hiperactividad. 
-Problemas de succión.
-Epilepsia.

Las características principales del síndrome de Angelman se clasifican en tres tipos: físicas, cognitivas y conductuales. Respecto a las características físicas, encontramos que los niños con este síndrome presentan una desproporción entre el tamaño de su cabeza (más pequeña) y el resto del cuerpo, que se conoce como microcefalia. También su boca y dientes son más grandes y puede haber casos de hipopigmentación en el color del cabello, de los ojos y de la piel, ya que es más claro que el de sus familiares. Además, son hipermotóricos y tienen un retraso grave de su desarrollo motriz, por lo tanto, tienen dificultades para desplazarse y falta de equilibrio.
Respecto a las características cognitivas, los niños presentan una discapacidad intelectual grave, baja capacidad de atención e hiperactividad. Por lo que se refiere al lenguaje, el habla es muy limitada o inexistente, no pueden mantener conversaciones fluidas. En cambio, su capacidad de comprensión es mayor que la de expresión, y, por lo tanto, pueden utilizar sistemas aumentativos de comunicación con fotografías o con paneles visuales para expresarse.
En relación a los rasgos conductuales, las personas con SA son afables, tienen muchas habilidades sociales y una apariencia de felicidad. Presentan una actitud alegre, siempre se están riendo y sonriendo y son fácilmente excitables, aunque también pueden mostrarse agresivos y ansiosos en ciertas situaciones. Tienen poca sensibilidad al dolor, en cambio, tienen una sensibilidad excesiva al calor. Además, presentan una gran fascinación por el agua que puede llegar a ser un peligro, ya que no son conscientes de los riesgos que puede comportar. 
También suelen presentar problemas de insomnio, a la hora de conciliar el sueño y mantenerlo, con periodos relativamente cortos de sueño y despertares frecuentes.

Enfermedades asociadas:

Además de las características propias de este síndrome y sus fenotipos conductuales, nos podemos encontrar con algunos casos en que las personas que sufren este síndrome pueden presentar otras enfermedades asociadas.

Un 80% de los casos puede presentar: -Microcefalia, a los dos años aproximadamente.

-Convulsiones y epilepsia.

Un 20-80% de los casos puede presentar:

-Estrabismo (alineación de los ojos afectada)
-Hipopigmentación de ojos y piel se produce una disminución de la pigmentación en ojos, cabello y piel.
-Dificultades para succionar y tragar como consecuencia del tamaño de la lengua
-Problemas gastrointestinales reflujo gastroesofágico y estreñimiento.
-Problemas de alimentación durante la infancia.
-Mandíbula prominente.
-Hipersensibilidad a el calor.
-Trastorno del sueño.
-Babeo frecuente.
-Escoliosis.
-Malformaciones y contracturas articulares.

Los niños que presentan este síndrome suelen mostrar comportamientos como la hiperactividad, la intolerancia a los cambios de rutina, las conductas obsesivas y repetitivas, y suelen presentar una afectación en el lenguaje y la comunicación, que nos pueden recordar al autismo, pero son enfermedades distintas, y una no conduce a la otra.

Decálogo

• El Síndrome de Angelman afecta, aproximadamente, entre 20.000 y 25.000 recién nacidos. Por lo tanto, se considera una “enfermedad” rara que afecta por igual a ambos sexos sin predominio en una etnia concreta.
• Los síntomas del síndrome de Angelman se empiezan a presentar entre los 6-12 meses de vida, pero se suelen diagnosticar alrededor de los 2 años.
• Las personas que lo padecen suelen presentar discapacidad intelectual, un retraso en el desarrollo motor y dificultades en el lenguaje oral.
• Es importante empezar las terapias (fisioterapia e intervención logopédica) desde las primeras edades, con el fin de fomentar la evolución del niño y favorecer su desarrollo en nuestra sociedad.
• Los niños con Síndrome de Angelman se caracterizan por ser personas felices y risueñas.
• El grado de afectación que presentan las personas con el Síndrome de Angelman es muy variable y depende, entre otros aspectos, de la alteración genética que causa el síndrome.
• El 80% de las personas con Síndrome de Angelmansuelen tener microcefalia, convulsiones y epilepsia.
• Es necesaria una buena relación y cooperación entre la familia y los profesionales que tratan con el niño o niña (maestros, psicopedagogos, pediatras, etc.) para favorecer un desarrollo global y armónico de la criatura.

AUTORES QUE HAN APORTADO SU GRANITO DE ARENA

María Martínez Diosdado, Ana Moraño, Almudena Hernández Martínez,  Aida Aguado, Clara R. Sierra, Chris M. Navarro, Coco Duval, Jessica Lozano, Maiko Pink, Mercedes Alonso, AhnaSthauros, Alexia Seris, Sara Witch, Elena Montagud, Cristin Ferro Dani Padilla,Juani Hernández,  Paula Guzmán Ailin Skye, Javier Martínez M,  Roser A. Ochoa y Yolanda García, Jane Reyals, Jose Sanchis Mezquita, Rubén Rubio, Iria Hernández Romero Emma Maldonado, Rose B. Loren,  Angy Skay, M. Montenegro, Mercè M.D, R. Cherry, Josef K Martín y Patricia Dávila.


Webs de interés:

Asociación del Síndrome de Angelman(ASA)​www.angelmanasa.org

Web del Hospital ParcTaulí​​​www.tauli.cat/hospital/sindrome-angelman

Fundación Casa Angelman​​​www.casaangelman.org/


CONSIGUE TU EJEMPLAR

*TAPA BLANDA
*KINDLE


Durmiendo entre Ángeles, es una Antología Solidaria para ayudar en la enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. 
Decidí crear esta Antología, ya que la hija de una clienta sufre esta enfermedad.
Ella a pesar de ir a un colegio especial, depende totalmente de su madre, no puede hablar pero si expresarse e hacerse entender perfectamente.
Aunque parezca mentira a día de hoy, con todos lo avances que tenemos con según que enfermedades, estamos escasos de todo: información, soluciones, medicación...
Pienso que todas las ayudas son pocas, pero aportar un pequeño grano de arena cuesta muy poco. Todo lo que se recaude irá para la Asociación del Síndrome de Angelman(ASA)
Así que, ¿Hacemos Visible Lo Invisible? 



Título: Una vida en sueños
Autores: : Maríah Evans, Mar Álvarez, Rut H. Sánchez, Maiko Pink, Angy Skay, Luz Guillén, Rubén Rubio, Jane Reyals, Luís J. Pérez Puig, María Herrera Fernández, Sergio Sola Ponce, Manuel Jiménez, África Huertas, JF González-Amorós, Anaïs Ansen, Cristin Ferro
Editorial: Independiente
Páginas:262 


        Una vida en sueños

                             Libro Solidario

Libro solidario multiautor destinado a ayudar a la Fundación de Oncología infantil Enriqueta Villavecchia. Lo beneficios se destinarán íntegramente a la investigación y tratamientos para los niños de la fundación.
Los autores colaboradores: Maríah Evans, Mar Álvarez, Rut H. Sánchez, Maiko Pink, Angy Skay, Luz Guillén, Rubén Rubio, Jane Reyals, Luís J. Pérez Puig, María Herrera Fernández, Sergio Sola Ponce, Manuel Jiménez, África Huertas, JF González-Amorós, Anaïs Ansen, Cristin Ferro.

"Comprando esta novela solidaria colaboras con la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia que desde 1989 trabaja para atender las necesidades de los niños y jóvenes de cáncer, y otras enfermedades graves de larga duración y para ofrecer apoyo a sus familias. 
El importe de la venta de "Una vida en sueños" se destina directamente e íntegramente a los programas de la Fundación. 


Bienvenido a nuestro mundo. La sonrisa de un niño es nuestro sueño.


El cáncer infantil

La palabra cáncer engloba varias enfermedades caracterizadas por la presencia de células anormales, que se dividen y crecen de forma descontrolada en cualquier parte del cuerpo.


Si bien las células normales se dividen, se diferencian en los diferentes tejidos del cuerpo humano y mueren en un período de tiempo determinado, la célula cancerosa se divide sin límites, se multiplica y da lugar a “tumores” o “neoplasias”, que al crecer infiltran y destruyen los tejidos normales. 

Cuando una célula normal desarrolla alteraciones del DNA (mutaciones) que no puede reparar, activa su propio programa de muerte. Pero la célula cancerosa presenta mutaciones que no son reparadas y no activan el mecanismo de rechazo o muerte celular, multiplicándose de forma descontrolada.

Algunos cánceres pueden no formar tumores, como es el caso de la sangre y las leucemias. De otra parte, no todos los tumores son cancerosos, crecen lentamente, no se extienden ni infiltran tejidos vecinos y se consideran “benignos” (no cancerosos).

Los mecanismos que facilitan la alteración genética que induce el inicio de un cáncer son complejas y no siempre muy conocidos. Hay factores ambientales, de carácter físico, químico o biológico que en determinadas circunstancias son capaces de inducir una lesión.

La incidencia de los diferentes tipos de enfermedades neoplásicas varía según la edad.

En nuestro pais los más frecuentes son las leucemias (28%), tumores cerebrales (25%) y linfomas (12%).

RETI-SEHOP. Incidencia actual del Cáncer Infantil en Cataluña (0-14 años).

Tasa de incidencia: 160 por millión de niños/niñas.

Número anual de casos nuevos: 164

En las ultimas décadas, los adelantos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neoplásicas en la infancia han supuesto una importante mejora en las cifras de supervivencia.

No obstante, el cáncer continúa siendo la segunda causa de mortalidad en menores de 15 años, sólo precedida por los accidentes.


En el momento actual se puede hablar de curación de más del 75% de cáncer en niños, especialmente cuando el diagnóstico se efectúa en fases iniciales de la enfermedad.

RETI-SEHOP. Supervivencia de 5 años del diagnóstico de los tumores infantiles en Cataluña (0-14 años). Evolución desde 1980 hasta el 2008.  

El primer año después del final del tratamiento es el período de máxima incidencia de recidivas, ya que puede darse el caso que alguna célula neoplásica haya quedado en fase larvada o de reposo y en cualquier momento pueda volver a reactivarse. 

Por eso durante este tiempo tendremos que someter al niño a frecuentes controles clínicos, analíticos y radiológicos. Superado el primer año, la posibilidad de recaída disminuye, y los controles se pueden ir espaciando, pero se continúan haciendo durante un mínimo de 5 años.


Las cifras de supervivencia en cáncer infantil se dan a 3 o 5 años del diagnóstico, que es cuando ya se puede hablar de supervivencia mantenida libre de enfermedad.

La Fundación


La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, constituida en Barcelona en 1989, es una entidad sin ánimo de lucro, de carácter benéfico asistencial, que tiene como finalidad la cobertura integral de las necesidades de los niños y jóvenes en tratamiento oncológico en Cataluña y las de sus familias.

Donde trabajamos

La Fundación está presente en todos los hospitales catalanes donde se llevan a cabo tratamientos de Oncología y Hematología Pediátrica:

Hospital de la Santa Creu y Sant Pau 
Hospital de San Juan de Dios
Hospital de la Vall d’Hebrón
Hospital de Sabadell / Corporación Sanitaria Parque Taulí

Hospital Germans Trias i Pujol

Historia

La entidad nació fruto de la iniciativa de un grupo de personas de la sociedad civil catalana que, sensibles a las necesidades de los niños enfermos de cáncer y de sus familias, impulsaron la creación de una entidad que pudiera dar respuesta.

Todo empezó en 1988, cuando se organizaron las primeras colonias para niños en tratamiento por cáncer ingresados en el Hospital de la Sant Creu i Sant Pau. Las colonias tuvieron lugar en Monells y la experiencia tuvo muy buena acogida, resultando ser muy positiva para los niños participantes.

Un periodista de La Vanguardia, el Sr. Josep Maria Puig de la Bellacasa, escribió un artículo explicando aquella aventura. Aquel artículo fue leído por una serie de personas que, entusiastas con la iniciativa y ilusionadas por lo que representaba, decidieron impulsar una fundación que pudiera dar continuidad y atender toda una serie de necesidades de los niños enfermos y de sus familias que entonces ya se habían detectado. Había muchos aspectos a trabajar para conseguir mejorar su calidad de vida y atender necesidades fundamentales.


Y así nació en Barcelona, unos meses después, en febrero de 1989, la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.

Misión

La razón de ser de la entidad se basa en la atención integral de las necesidades de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y otras enfermedades graves de larga duración y en el apoyo a sus familias, en todas las fases de la enfermedad, así como el impulsar adelantos en el campo de la Oncología y la Hematología Pediátricas.

Visión

“Trabajamos para conseguir la mejor calidad de vida posible de los pequeños y jóvenes en tratamiento, en todas las fases de la enfermedad, para garantizar el apoyo y el acompañamiento necesario a sus familias, y para promover e impulsar adelantos en la asistencia, la investigación y la formación en el campo de la Oncología y la Hematología Pediátricas”.


Queremos conseguir que los niños y jóvenes enfermos tengan cubiertas sus necesidades de manera integral, en sus dimensiones física, familiar, social, psicológica, emocional y espiritual, para que sus derechos fundamentales como niños y jóvenes sean respetados y para conseguir su plena integración social


Puedes conocer más de la Fundación y sus líneas de trabajo en:

www.fevillavecchia.es



CONSIGUE TU EJEMPLAR

*TAPA BLANDA (CAROLINA GALOBARDAS)
*kINDLE



¿Que ocurre, cuando varios autores se unen y  cruzan sus obras?

Pues que nace "Una vida en sueños", una novela multiautor.
 Un libro, donde de la mano de la protagonista pasaremos por 16 historias totalmente diferentes pero todas entrelazadas entre ellas, creando algo realmente único. Una historia en la que se ha estado trabajando durante 2 años y hace muy poquito que ha salido a la luz.

 Y lo más importante de todo esto, es que, toda su recaudación va destinada para el cáncer infantil."La Fundación de Oncología infantil Enriqueta Villavecchia".  




Título: La historia de Saint
Autor: Daniel Cano
Editorial: Red Paradise
Páginas: 69
ISBN: 978-84.17298-44-9



      La historia de Saint

 Es un libro donde se cuenta la historia real de Saint y de todos los amigos con los que se cruzó en sus primeros meses de vida, y relatado por el propio Saint.

 Basada en una historia real, "La historia de Saint" nos cuenta, a través de los ojos del propio Saint, la preciosa historia de un perrito que, maltratado por el hombre que le cuidaba, fue rescatado por una valiente chica con que, mese después, se reuniría en Escocia. 

Mientras tanto bajo los cuidados de sus papis de acogida, vivió muchas aventuras y conoció a muchos perritos y gatitos, cada uno con sus conmovedoras historias.

Un libro solidario donde todos los beneficios del autor han sido destinados a la asociación MANOS Y PATAS, Grupo de Voluntarios de Benidorm, y a las necesidades y casos de perritos y gatitos de la protectora que necesiten más ayuda. 

Más información en #LaHistoriadeSAINT o ponte en contacto con el autor:

*DANIEL CANO




La historia de Saint, es una preciosa edición limitada, un relato con mucho humor, emotivo y de concienciación, con montones de fotos de Saint y de sus amigos a todo color, y con innovador contenido interactivo mediante Códigos QR.

Basado en hechos reales, el autor pretende concienciar y fomentar la adopción, el respeto a los animales y evitar los cientos de abandonos de perritos y gatitos que desgraciadamente se dan en todo el año. Un libro con vistas a educar en colegios y charlas educativas.





13 comentarios:

  1. Hola guapa :)
    Me parece muy interesante esta sección sobre libros solidarios, y sin duda "Una vida en sueños" me ha parecido una maravilla por lo que comentas.
    Un besito y gracias!

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    1. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

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  2. Hola
    No concia el sindrome de angelman y me ha parecido muy interesante saber mas de el
    Además esta entrada me parece perfecta.
    me gusta aportar mi pequeño granito de arena colaborando en alguna compra
    Un abrazo M&B

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  3. ¡¡¡Preciosa entrada y maravillosos libros incluidos en ella!!! Me ha gustado mucho la estructura, explicado primero las enfermedades y después la información sobre el libro. El de "Durmiendo entre ángeles" lo tengo en mi lista de libros pendientes (que se me acumulan y no doy a basto...). El de "Una vida en sueños" me ha llamado muchísimo la atención por su originalidad y complejidad de entrelazar las 16 historias siendo diferentes autores. El de "La historia de Saint" ya lo tengo jejeje Muchísmas gracias por incluirlo en esta gran entrada de libros solidarios. Un abrazo!!

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  4. ¡Hola Noa! Qué buenas iniciativas, yo no conocía ninguna así que gracias por mostrarlas ;)
    ¡Besos desde Tiempo Libro! M&B

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  5. Hola! No los conocía pero admiro a todos los autores que ponen su granito de arena para hacer de éste, un mundo mejor. Se merecen un pedacito de cielo! Un beso! M&B

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  6. ¡Hola preciosa!
    No tenía ni idea de que estos libros apoyaban estas causas. Pero ahora que ya lo sé, sin duda me encantará darles una oportunidad y poner un granito de arena yo también.
    ¡Besotes! M&B

    Firdaous Alaoui | Leyendo en Starbucks

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  7. ¡Hola Ainhoa!
    Estoy más que segura que le daré una oportunidad a estos libros, gracias por darmelos a conocer. ¡Mil gracias por la entrada!
    ¡Besos!
    M&B

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  8. Hola!,
    Que bonitos estos libros, seguro que le soy una oportunidad... Gracias por la entrada tan completa.

    Un abrazo
    M&B

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  9. ¡Hola hola!
    Ya me he apuntado dos
    No conocía de la existencia de esto peeo la verdad es que pienso contribuir
    🐾Te espero por el rincón de mis lecturas, un besote

    ~M&B~

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  10. Que entrada tan original y bonita. No conocía ninguno de los dos pero me los llevo apuntados.
    Un beso
    M&b

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  11. Hola :)

    Me los apunto sin dudarlo, gracias por hablar de ellos.

    Un beso, M&B

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  12. Hola!
    El primero me sonaba pues conozco de oídas a la mayoría de autoras pero con el último me has conquistado por completo. Muchas gracias por mostrarlos ^^
    Me quedo por aquí!

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